«Πρόσεχε μην χτυπήσεις!» Φράση που από μικρό παιδί θυμάμαι την μητέρα μου να μου λέει. Ήμουν πάντα επιρρεπής σε αρθρικούς και μυϊκούς τραυματισμούς. Γέμιζα μελανιές, είχα ένα εύθραυστο δέρμα με έντονες ουλές και δυσχερή επούλωση. Ήμουν αυτό που έλεγαν ένα «ευαίσθητο παιδί».
Τα πράγματα όμως δυστυχώς δεν έμειναν εκεί. Σε ηλικία 18 ετών, πήγα να βγάλω της αμυγδαλές μου. Εκεί για πρώτη φορά είχα επιπλοκές, αιμορραγούσα πολύ κατά την διάρκεια του χειρουργείου και χρειάστηκα αρκετές φιάλες αίμα. Κανείς δεν μπορούσε να εξηγήσει γιατί συνέβαινε αυτό, μία απλή αμυγδαλεκτομή να οδηγήσει σε τόσα προβλήματα. Στα 24 μου χρόνια, μετά από μία ισχυρή τραυματική κάκωση, άρχισε να βγαίνει ο ώμος μου («καθ’ έξιν εξάρθρημα»). Χρειάστηκα τέσσερα χειρουργεία για να μπορέσει με κάποιον τρόπο να έρθει στην θέση του και να μπορώ να τον ελέγχω (και πάλι, με λειτουργικά προβλήματα, ευτυχώς μικρής σημασίας για την καθημερινότητά μου). Στα 25 μου ξεκίνησα να κάνω παροξυσμικές ταχυκαρδίες και ξεκινάει μία οδύσσεια ιατρών. Είχα την αίσθηση ότι κανένας καρδιολόγος δεν φαινόταν να πίστευε αυτά που του έλεγα: ότι ξαφνικά αρχίζει η καρδιά μου να χτυπά με 200 σφύξεις και ότι λιποθυμούσα από την υπόταση που προκαλούσαν οι ταχυκαρδίες. Λογικό, από μία άποψη – ήμουν νέα, φαινόμουν υγιής. Μέχρι που έφτασα στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο της Αθήνας (όπου και υπάρχει μία παγκοσμίου φήμης Καρδιολογική Κλινική), με υπέβαλαν σε ηλεκτροφυσιολογικό έλεγχο και διαπίστωσαν ότι έχω ένα παράπλευρο δεμάτιο στην καρδία και το καυτηρίασαν. Εκεί για πρώτη φορά οι ιατροί άρχισαν να διαβλέπουν πως κάτι πρέπει να συμβαίνει με το ιστορικό μου, δεν ήξεραν όμως να το κατονομάσουν.
Τα πράγματα έχουν και συνέχεια. Η ζωή μου από τα 25 και μετά ξεκίνησε να χαρακτηρίζεται από τους χρόνιους πόνους. Έπαθα ισχυρό εξάρθρημα ποδοκνημικής (σε απλή δραστηριότητα στο σπίτι!), ο ώμος μου άρχισε να υποφέρει από μετατραυματική περιαθρίτιδα, τα δάχτυλά μου πονούσαν ανεξήγητα κάποιες μέρες. Επιπλέον, άρχισε πλέον να με ενοχλεί και η σπονδυλική μου στήλη με έντονες οσφυαλγίες (σε έδαφος «έντονης στένωσης του Ο5-Ι1 διαστήματος με συνοδό σπονδυλαρθρίτιδα») – υπήρχαν ημέρες που από τους πόνους στην μέση δεν μπορούσα καν να σηκωθώ από το κρεβάτι.
Ο νευροχειρουργός στον οποίο απευθύνθηκα τότε μου είχε πει κάτι σοφό, το οποίο ακόμα θυμάμαι. Όταν του είπε πως με κανέναν τρόπο δεν ήθελα να χειρουργηθώ στη μέση, μου είπε: «δυστυχώς, ο πόνος θα σε ξαναφέρει σε εμένα για το χειρουργείο, αναγκαστικά. Κανείς δεν αντέχει να πονάει κάθε ημέρα». Και είχε δίκιο σε αυτό που έλεγε. Άντεξα δύο χρόνια. Είχα αποσυρθεί από αυτό που λέγεται ζωή. Δεν πήγαινα για ψώνια, δεν έβγαινα για καφέ, δεν πήγαινα σε γάμους, γιατί δεν θα μπορούσα να σηκωθώ μετά ούτε από την καρέκλα. Ένιωθα να με σπάνε σε δύο κομμάτια. Από κάποιο σημείο και μετά, οι πόνοι ήταν αφόρητοι και κανένα ιατρείο πόνου δεν ήταν σε θέση να με βοηθήσει (μέχρι και βελονισμό δοκίμασα). Σε αυτό το σημείο λοιπόν είπα πράγματι, ότι θα χειρουργηθώ και ό,τι γίνει, προτιμώ να πεθάνω από το να ζω με τέτοιους πόνους.Έξι ώρες χειρουργείου, δύο σπονδυλοδεσίες στην οσφυϊκή μοίρα και…η ανακούφιση ήταν άμεση! Οι γιατροί αυτοί (δύο νευροχειρουργοί, στην Πάτρα πλέον) μου έδωσαν την ζωή μου πίσω!
Αυτή η χαρά όμως δεν κράτησε για πάρα πολύ. Δύο χρόνια αργότερα άρχισαν να «ηλεκτρίζουν» τα πόδια μου, όταν κουνούσα λίγο πιο απότομα το κεφάλι μου. Είχε έρθει η σειρά του αυχένα μου – η αυχενική μοίρα μετά την οσφυϊκή. Άλλες δύο σπονδυλοδεσίες εκεί. Όμως, μέσα στην ατυχία μου, ήμουν και λίγο τυχερή. Ο σύζυγός μου, ως ιατρός (ακτινολόγος, πρώην ιδιώτης – τώρα στο ΕΣΥ), είχε από καιρό μια υποψία για ένα σπάνιο νόσημα, για το οποίο λίγα πράγματα ήταν γνωστά ως τότε. Τα πράγματα όμως εξελίσσονται στην Ιατρική. Το συζήτησε διεξοδικά με το θεράποντα ιατρό μου (στην περίπτωση αυτή, Καθηγητής Ορθοπεδικής στην Αθήνα) και τα έβαλαν όλα αναλυτικά κάτω, ακολουθώντας την παλιά υποψία του συζύγου μου. Και επιβεβαιώθηκε – πληρούσα πια αρκετά κριτήρια για αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Και ετέθη επιτέλους η διάγνωση: πάσχω από το Σύνδρομο Ehlers-DanlosType-III. Πλέον η ασθένεια μου έχει ονοματεπώνυμο. Δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία – είναι γενετικό.
Και δύσκολα διαγνώσιμο. Σκεφτείτε ότι: παρόλη την πολύτιμη συμβολή του συζύγου μου, που με ζούσε και με παρακολουθούσε από κοντά όλα αυτά τα χρόνια, συνειδητοποίησε το πρόβλημα και έδωσε και την αρχική υποψία. Και παρά την «τύχη αγαθή» να πέσω πάνω σε κάποια ανοιχτά μυαλά της Ιατρικής, η διάγνωση πήρε πάνω από μία 20ετία (!!) για να ολοκληρωθεί και να «ταυτοποιηθεί». Στην ουσία, σχεδόν μια ζωή – έμαθα το όνομα του Συνδρόμου που με ταλαιπωρούσε από μικρό παιδάκι λίγο πριν «πατήσω» τα 40! Και ήμουν και τυχερή – άλλοι πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, δεν το μαθαίνουν ποτέ…
Η κλινική εμπειρία στο νόσημά μου είναι διεθνώς περιορισμένη. Πλέον «διδάσκω» η ίδια τους ιατρούς μου, γιατί δεν υπάρχουν ειδικοί στην Ελλάδα, ώστε να είναι όλοι προετοιμασμένοι για της επιπλοκές που πιθανόν θα εμφανίσω μετά από κάθε χειρουργείο. Ευτυχώς, πλέον όλοι με ακούνε και σέβονται την εμπειρία μου – και το ιστορικό μου. Ζω με μία απόλυτη στένωση του σπονδυλικού σωλήνα (προσθιοπίσθια διάμετρος < 1,0 εκ., για την ακρίβεια έφτασα στα 0,6 εκ. στον αυχένα) που με ταλαιπωρεί και ξέρω ότι κάποια στιγμή θα έρθει πάλι η ώρα του χειρουργείου μου. Το «τρενάρω» όμως όσο μπορώ. Πάω τακτικά στο ιατρείο πόνου και πλέον αποφάσισα να αντιμετωπίζω την ζωή μου με χαμόγελο.
Σαν να μην έφταναν όμως όλα αυτά, σε ηλικία μόλις 43 ετών, ο καρκίνος χτύπησε και την δική μου πόρτα. Δεν ήμουν τελικά άτρωτη απέναντι στην «επάρατη νόσο», όπως οι περισσότεροι από εμάς πιστεύουμε. Πιο αναλυτικά: το 2015, στα χρόνια της μεγάλης κρίσης, πήραμε ως οικογένεια την απόφαση να φύγουμε από την μεγάλη πόλη (Πάτρα) και να εγκατασταθούμε στην επαρχία, για ένα καλύτερο αύριο. Ο σύζυγός μου, ως εργαστηριακός ιατρός, Ακτινολόγος, πίστευε ότι αυτό θα ήταν το καλύτερο για την οικογένεια μας. Φυσικά και συμφώνησα να ακολουθήσω με την μικρή μας κόρη, τότε 5 ετών. Μόλις 15 ημέρες στην επαρχία, στην πόλη της Ορεστιάδας, στον Έβρο, έπιασα ένα «γρουμπούλι» στον αριστερό μου μαστό. Δεν ανησύχησα ιδιαίτερα γιατί είχα κάνει 4 μήνες πριν Μαστογραφία η οποία δεν είχε δείξει κάποιο παθολογικό εύρημα. Παρόλα αυτά δέχτηκα να πάω και για έναν υπέρηχο μαστών. Εκεί επιβεβαιώθηκε ο χειρότερός μου φόβος. Έδειξε παθολογικά – ανησυχητικά ευρήματα και το χειρότερο, τα επιβεβαίωσε και ο σύζυγός μου: μικρή βλάβη (8 χιλιοστών), αλλά με «κάθετο προσανατολισμό». Ειδικά αυτό είχε μεγάλη σημασία, όπως αποδείχθηκε. Στην συνέχεια παραπέμφθηκα για μαγνητική μαστογραφία, η οποία όμως δεν έδειξε ευρήματα. Οπότε λοιπόν είχα μια φυσιολογική μαστογραφία, μια φυσιολογική μαγνητική μαστογραφία, και έναν σαφώς παθολογικό υπέρηχο. Άντε τώρα βγάλε άκρη…
Ο σύζυγος μου όμως ήταν σαφής: τα ευρήματα του υπερήχου ήταν σημαντικά ανησυχητικά («πιθανότητα κακοήθειας πάνω από 70%», όπως μου είχε πει). Χωρίς δεύτερη σκέψη πήραμε το αυτοκίνητο και πήγαμε σε έναν φίλο μας χειρουργό στην Αθήνα σε μεγάλο Πανεπιστημιακό νοσοκομείο, πλέον 980 χλμ. μακριά από το νέο μας σπιτικό. Πράγμα όμως που δεν με ενόχλησε καθόλου, γιατί φαντάζεσαι να βρεθείς στην άκρη της Ελλάδας ξαφνικά με μία πιθανή διάγνωση καρκίνου, χωρίς φίλους και οικογένεια, τελείως νέα στη πόλη; Εύχομαι και ελπίζω να μην το βιώσει αυτό κανένας άλλος.
Επιτέλους στην Αθήνα, πλέον κοντά στους φίλους και την οικογένεια μου, μου πήραν μια FNA (βιοψία με βελόνα), το οποίο αποτέλεσμα και αυτής της εξέτασης βγήκε αρνητικό για κακοήθεια. Για καλή μου τύχη, δεν πείστηκε ούτε ο σύζυγός μου αλλά ούτε ο ιατρός μου για το αποτέλεσμα αυτό. Πιο πιθανή ήταν η σκέψη να μην πήραν σωστά την βιοψία και να «τρύπησαν παραδίπλα». Οπότε όπως ήταν αναμενόμενο πήγα για νέα βιοψία, μετά από υπερηχογραφική καθοδήγηση και υπό την εποπτεία του συζύγου μου, που ήταν παρών στην αίθουσα. Μετά από λίγες ώρες αγωνίας, ήρθε το τηλεφώνημα από τον ιατρό μου. Βρέθηκαν καρκινικά κύτταρα, πρέπει να προχωρήσουμε.
Βλέπεις δεν υπάρχει ωραίος τρόπος να πεις σε κάποιον ότι έχει καρκίνο. Όσο δύσπεπτο και να είναι, το λες μία και έξω γιατί δεν μπορείς να ομορφύνεις την κατάσταση. Εκεί έρχεται το σημείο που χάνεις την γη κάτω από τα πόδια σου, παρόλο που υποσυνείδητα το έχεις δουλέψει αυτό μέσα στο μυαλό σου. Δεν μπορείς όμως να είσαι προετοιμασμένος για αυτήν την διάγνωση. Η πρώτη μου σκέψη; Θεέ μου, δεν μπορώ να πεθάνω. Έχω ένα παιδί να μεγαλώσω. Πώς θα εξηγήσω στο παιδί μου, μόλις 5 ετών ότι η μαμά του έχει καρκίνο, πρέπει να χειρουργηθεί και την περιμένουν δύσκολα; Και όμως, το έκανα. Το εξήγησα, στην παιδική γλώσσα ότι η μαμά έχει ένα κακό σπυράκι εκεί και πρέπει να κόψει. Η μαμά μετά θα είναι καλά και να μην φοβάται την νέα εικόνα που θα δει μετά το χειρουργείο. Ναι, είχα πάρει πλέον μετά από πολύ σκέψη απόφαση ότι δεν θέλω να μου αφαιρέσουν μόνο τον όγκο, αλλά ήθελα ολική μαστεκτομή για να μην κάνω μετά ακτινοθεραπείες, και δυσκολέψω την ζωή του παιδιού μου επιπλέον. Επίσης ήθελα να ξαπλώσω στο χειρουργικό τραπέζι με καρκίνο και όταν ξυπνήσω αυτός να έχει εξαφανιστεί από επάνω μου. Ο άντρας μου στο σημείο αυτό ήταν μόνο σύζυγος και όχι ιατρός: αν και η σύσταση του χειρουργού μας ήταν για τμηματική μαστεκτομή, ο ίδιος επέμεινε ότι «η απόφαση είναι δική της, προχωράμε σε ολική μαστεκτομή». Δε μετανιώσαμε ποτέ για αυτή την απόφαση.
Ήρθε επιτέλους σχετικά πολύ γρήγορα η εισαγωγή μου στο νοσοκομείο. Ως γνωστόν, ότι ξεκινάει στραβά, συνεχίζει και έτσι στην πορεία. Ενημερώνομαι ξαφνικά από τον ιατρό μου, ότι το νοσοκομείο δεν διαθέτει και δεν παρέχει το απαραίτητο ραδιοφάρμακο για να εξετάσουν επιτόπου στο χειρουργείο εάν έχουν προσβληθεί οι λεμφαδένες μου και, σύμφωνα με τα νέα χειρουργικά κριτήρια, θα ήταν παράλειψη να με χειρουργήσουν χωρίς αυτό. Σημειώνω ότι το ανωτέρω φάρμακο δεν «καλυπτόταν» από το Ταμείο μας και είχαμε συναινέσει να επωμισθούμε το κόστος. Και όμως, υπήρχε μία αδικαιολόγητη άρνηση από πλευράς Νοσοκομείου να προμηθευτεί! Φαντάζεστε την απογοήτευση μου την στιγμή που έκανα εξιτήριο.
Και όμως δεν το έβαλα κάτω, μαθημένη πλέον στα δύσκολα. Είχα πάρει απόφαση να πολεμήσω με ότι αυτό συνεπάγεται. Ήμουν αποφασισμένη να δημοσιεύσω αυτό που συνέβη, αφού πρώτα θα έστελνα μια επιστολή στον τότε Υπουργό Υγείας, που σημειωτέον δεν τον γνώριζα και δεν περίμενα και κάποια ανταπόκριση. Ανέφερα στην επιστολή μου, σε έντονο ύφος, ότι «θέλω να μάθω ποίος είναι αυτός ο άσχετος, ανόητος, ημιμαθής πού πήρε αυτήν την απαράδεκτη απόφαση, να μου στερήσει ένα φάρμακο – το οποίο επιπλέον θα πλήρωνα από την τσέπη μου γιατί δεν καλυπτόταν από το ταμείο!». Και ζήτησα να έρθουν να το εξηγήσουν αυτό στο παιδί μου.
Το τηλεφώνημα από το Υπουργείο δεν άργησε. Τρεις ώρες μετά το μέιλ μου χτύπησε το τηλέφωνο και ήταν το γραφείο του Υπουργού Υγείας. Εκεί άνοιξαν οι ασκοί του Αιόλου και ξεκίνησε η αντίστροφη μέτρηση. Επικοινώνησαν με την τότε Διοικήτρια του νοσοκομείου, η οποία φυσικά τρείς ημέρες αργότερα είχε το φάρμακο στην διάθεση της κλινικής. Λυπηρό, αλλά έτσι έγιναν τα πράγματα – στην Ελλάδα του 2015 και όχι σε μία μακρινή, παλιά εποχή.
Έτσι άνοιξε ο δρόμος και για το χειρουργείο άλλων ασθενών που περίμεναν το πολυπόθητο φάρμακο και ήρθε επιτέλους και η δική μου σειρά να χειρουργηθώ. Μετά το χειρουργείο ήρθα αντιμέτωπη με την πρώτη εικόνα που με τρόμαξε. Δεν μετάνιωσα όμως, γιατί δεν είχα πλέον καρκίνο. Πέρασα αυτήν την μάχη, ίσως και η δυσκολότερη στην ζωή μου, με φάρμακα που μου έδωσαν μετά για θεραπεία και έκαναν την κάθε άρθρωση να πονάει μέσα στο κορμί μου. Όταν πέρασαν όλα, μετά από 5 μήνες, γύρισα στο νέο μου σπίτι, στην Ορεστιάδα.
Εκεί με περίμενε μια νέα μάχη, πολύ δύσκολη. Ήρθα αντιμέτωπη με την βαριά κατάθλιψη και κρίσεις πανικού. Ότι είχα περάσει μέχρι τώρα μπορούσα να το παλέψω. Τώρα όμως είχα παρατηθεί από την ίδια μου την ζωή. Δεν είχα άλλες αντοχές. Σπάνια ασθένεια, καρκίνος, όλα μαζί δεν παλεύονται με τίποτα. Δεν ήμουν πλέον σε θέση να φροντίσω την οικογένεια μου και το παιδί μου. Ούτε από το κρεβάτι δεν μπορούσα να σηκωθώ. Ήταν η περίοδο που έχασα σχεδόν 15 κιλά και το καμπανάκι ότι χρειάζομαι πλέον επαγγελματική βοήθεια. Η ψυχοθεραπεία ήταν το καλύτερο δώρο που έκανα ποτέ στο εαυτό μου.
Τώρα είμαι καλά και ευτυχισμένη. Ευχαριστώ το στήριγμα μου, τον σύζυγο μου και την κόρη μου, που στάθηκαν σαν βράχοι δίπλα μου και με αγαπάνε όπως είμαι. Όλα αυτά έγιναν πλέον μία ανάμνηση και τα σημάδια στο κορμί μου τα παράσημά της περιπέτειας μου.
Ο καρκίνος ήταν μία καταλυτική στιγμή στην ζωή μου και την σημάδεψε. Αναθεώρησα τους φίλους μού, την ίδια μου την ζωή και σίγουρα μου έμαθε να απολαμβάνω την κάθε στιγμή της ζωής μου, γιατί τίποτα δεν είναι δεδομένο και κανείς δεν πρέπει να θεωρεί τον εαυτό του «απρόσβλητο». Εάν δεν προσέξεις ο καρκίνος μπορεί να βρίσκεται εκεί, μικρός και έτοιμος να ξεφύγει. Πρέπει να είσαι έτοιμος για το κυνήγι το «κυνήγι» του αόρατου εχθρού.
Μετά από όλες αυτές τις περιπέτειες συνειδητοποίησα την αναγκαιότητα της ίδρυσης του Συλλόγου μας, του Συλλόγου Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή». Βλέπετε, βίωσα απεριόριστη μοναξιά στην επαρχιακή μας πόλη ως νεοφερμένη και καρκινοπαθής, ταυτόχρονα. Αυτό με έκανε να συνειδητοποιήσω επίσης ότι έπρεπε να ιδρυθεί ένας σύλλογος στην περιοχή, που δεν υπήρχε. Έγινε σκοπός της ζωής μου, να μην νιώσει ποτέ ξανά (όσο περνάει από το χέρι μου) κάποιος αυτό το συναίσθημα που πέρασα εγώ: μόνος καρκινοπαθής, στην άκρη της Ελλάδας, χωρίς καμία βοήθεια.
Συζήτησα με καρκινοπαθείς συμπολίτες και συμπολίτισσες της περιοχής και διαπιστώσαμε το ίδιο έλλειμμα. Το κενό μίας δράσης ήταν πλέον παραπάνω από εμφανές. Προχωρήσαμε λοιπόν από κοινού και με πλήρη διαφάνεια στην ίδρυση του Συλλόγου μας, ως έκφραση της συλλογικότητας που λειτουργεί καταλυτικά υπέρ των ασθενών στην πάλη τους με τη νόσο. Θεωρούμε ότι είναι χρέος μας και οφείλουμε να μεταδώσουμε τις εμπειρίες μας και σε αυτούς που θα ακολουθήσουν στο μέλλον και για τους οποίους, η δική μας περιπέτεια θα είναι μία χρήσιμη εμπειρία και προηγούμενο. Τουλάχιστον, αυτή είναι η δική μας οπτική.
Και όχι, πια δεν αισθάνομαι μόνη μου. Πλέον 6 χρόνια μετά, έχουμε έναν δυνατό σύλλογο και μαχόμαστε για τα δικαιώματα των ασθενών, το δικαίωμα σε ένα καλύτερο ΕΣΥ, το δικαίωμα στο αυτονόητο, το δικαίωμα που λέγεται ζωή. Όχι ο καθένας μόνος του: τώρα γίναμε πολλοί! Και είμαστε αποφασισμένοι να νικήσουμε!!!
Ένα άρθρο της Εύης Ορφανού, Προέδρου Συλλόγου Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Εβρου «Μαζί για Ζωή», Αν. Γραμματέας Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
