Δύο σελίδες καλογραμμένες βρέθηκαν στα χέρια μας πριν κάποια χρόνια. Οι λέξεις λίγες, διαλεγμένες προσεκτικά, μας ενημέρωναν πως η ζωή μας θα άλλαζε δραματικά. Πόνεσα πολύ, πόνεσα αφόρητα. Πόνεσα με έναν πόνο που δεν αντέχεται, που σου κλέβει την ανάσα. Τα δυο μικρά μας θαύματα στο φάσμα του αυτισμού. Ο πόνος είναι δρόμος, μου είπε η φίλη μου η Μαρία. Αυτός ο δρόμος κρύβει εμπόδια, λακκούβες, ανηφόρες, κατηφοριές. Ένας δρόμος μακρύς που δεν τελειώνει ποτέ, δεν θεραπεύεται ο αυτισμός είπε η γιατρός.
Έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε, βαδίζουμε έναν μαραθώνιο χωρίς να έχουμε σταματήσει για ανάσα ούτε μια στιγμή. Ναι ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, μα με τα χρόνια κατάλαβα πως ο αυτισμός δεν θεραπεύεται γιατί πολύ απλά δεν είναι αρρώστια. Είναι ένας άλλος τρόπος ύπαρξης, ανάπτυξης, ένας άλλος δρόμος. Αν δεν είχαμε να παλέψουμε με ένα κράτος που δεν έχει μάτια για μας, θα ήταν ένας δρόμος όπου θα μπορούσες να τον βαδίζεις κοιτώντας τις ομορφιές του, το φως της διαφορετικής ομορφιάς των αυτιστικών ανθρώπων, τα ιδιαίτερα ταλέντα τους, την άδολη και αμόλυντη ματιά τους. Μα ο άνθρωπος όλα τα μπορεί. Μπορεί να χαμογελά την ώρα που δακρύζει, μπορεί να σπέρνει σε άγονη γη κι αυτή να ανθίζει και να μοσχοβολά αγάπη ο τόπος όλος.
Έχουν περάσει χρόνια από τότε και τα μικρά μου θαύματα άνθισαν και θέριεψαν. Η αγάπη όλα τα μπορεί, αυτό είναι το μυστικό. Αγάπη, υπομονή, πίστη κι ελπίδα. Το σπίτι μας γέμισε λέξεις, τραγούδια, γέλια παιδικά και όνειρα. Γιορτάσαμε αμέτρητες μικρές νίκες που στα μάτια άλλων είναι δεδομένες, λέξεις, βλεμματική επαφή, αλληλεπίδραση, κοινωνικότητα, φαντασία. Τα παιδιά μου είναι μαχητές! Δεν υπάρχουν δεν μπορώ γι αυτά. Κι ακόμη κι αν υπάρχουν, τα δεν μπορώ τους γίνονται στόχος, προσπάθεια μέχρι να γίνουνε μπορώ. Θα ήθελα να μπορούσα να γυρίσω το χρόνο πίσω, να πάω να μου πω πως όλα θα πάνε καλά, μην φοβάσαι, μα δεν γίνεται. Μπορώ όμως να γράψω γι αυτό, να μιλήσω, με την ευχή να φτάσουν οι λέξεις μου σε όλους αυτούς τους γονείς που τώρα κρατάνε στα χέρια τους αυτό το καλογραμμένο εφιαλτικό χαρτί που κράτησα κάποτε κι εγώ. Μπορώ να τους πω πως όλα θα πάνε καλά, θα γίνεις η μάνα και ο πατέρας που μπορεί να βαδίσει τον δρόμο που είναι πόνος και ο πόνος αυτός θα γίνει δύναμη. Μπορώ να τους πω πως όλα τα μπορούν και πως δεν είναι μόνοι.
Φέτος για την παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον αυτισμό, αποφασίσαμε να μην μιλήσουμε γι αυτό αλλά να το τραγουδήσουμε. Ο σύζυγος μου έγραψε στίχους και ο φίλος μας Βασίλης Μασσάλας μουσική. Ένα τραγούδι που τραγουδήθηκε από τον Χρηστάκο μας και τον μπαμπά του. Όλα όσα θα ήθελε να πει ένα αυτιστικό παιδί στους γονείς του ακούγονται από το γλυκό στόμα του Χρήστου …μαζί σου όλα τα μπορώ!
Αυτό που κανείς δεν μπορεί να φανταστεί ακούγοντας αυτό το τραγούδι είναι πως οι συνθήκες που γράφτηκε δεν ήταν απλά δύσκολες αλλά τραγικές.
Ο πρώτος που αρρώστησε ήταν ο μεγάλος μου γιος, δέκατα για μια μέρα, συνάχι και λίγο βήχα. Αμέσως κάναμε το τεστ, αρνητικό. Μετά αρρώστησα εγώ, τρεις μέρες δέκατα, κάνω το τεστ θετικά. Ο σύζυγος μου ασυμπτωματικός – θετικός κι αυτός. Στην αρχή δεν καταλάβαμε πόσο σοβαρό ήταν. Λέγαμε πως είναι απλά μια ίωση, μέχρι που εμφάνισε συμπτώματα η μητέρα μου. Ποτέ δεν έχω νιώσει στη ζωή μου τόσο τρόμο, ποτέ. Τα δικά μου συμπτώματα άρχισαν να γίνονται ολοένα και πιο βαριά, δεν είχα δύναμη να σηκωθώ, ένιωθα μια περίεργη κόπωση, η αναπνοή μου γινόταν μικρή και κοφτή, έχασα γεύση και όσφρηση, ζαλιζόμουν, είχα ταχυπαλμίες. Η μαμά μου με επίμονο πυρετό που δεν έπεφτε. Μίλησα με πολλούς γιατρούς, κανείς όμως δεν ερχόταν να μας εξετάσει. Όλοι μου έλεγαν να προσέχουμε πολύ, να μετράμε το οξυγόνο μας, να πάρουμε βιταμίνες. Όλοι μου τόνιζαν πως μέσα σε μερικές ώρες μπορεί να επιδεινωθεί εξαιρετικά η κλινική μας εικόνα. Μου μίλησαν για τη βουβή υποξία που έρχεται και κλέβει το οξυγόνο σου χωρίς να έχεις κανένα σύμπτωμα, ούτε καν δύσπνοια. Εφτά μέρες και εφτά νύχτες δεν κοιμήθηκα ούτε λεπτό. Ένιωθα την ανάσα του κορωνοϊού στο πρόσωπο μου, τον αισθανόμουν να βαδίζει μέσα στο σπίτι μου και να παίρνει τους ανθρώπους που αγαπώ. Τρόμος, τρόμος που με παρέλυε. Το οξυγόνο της μαμάς μου έπεσε πολύ και κάλεσα άμεσα ασθενοφόρο. Ένιωθε καλά, δεν ήθελε να πάει μαζί τους και με μάλωνε που την έστελνα στο νοσοκομείο. Την έβαλα στο ασθενοφόρο, έβλεπα τα ποδαράκια της να τρέμουν, τα μάτια της να με κοιτούν με φόβο και ικεσία…μην τους αφήσεις να με πάρουν…μου έλεγε. Κλήθηκα να πάρω ιατρικές αποφάσεις αλλά γιατρός δεν είμαι. Έτρεμα γιατί δεν ήξερα αν κάνω το σωστό. Έτρεμα γιατί ένιωθα ανήμπορη, μόνη, την κοιτούσα να φεύγει και έσπαγε η ψυχή σε εκατομμύρια κομμάτια. Που θα την πάνε, τι θα της κάνουν, θα την ξαναδώ; Αυτόματα ήρθε στο μυαλό μου μια δεύτερη εικόνα ακόμη πιο τραγική. Τα παιδιά μου να μπαίνουν σε αυτό το ασθενοφόρο κι εγώ να μην μπορώ να τα συνοδεύσω. Τρίτη εικόνα, εγώ να μπαίνω στο ασθενοφόρο. Να ξέρετε πως εμείς οι γονείς των ιδιαίτερων παιδιών δεν έχουμε δικαίωμα ούτε να αρρωστήσουμε ούτε να πεθάνουμε. Τα παιδιά μας εξαρτούνται αποκλειστικά από εμάς και οι περισσότεροι δεν έχουμε βοήθεια από πουθενά.
Τρεις μέρες αργότερα μαθαίνουμε από την πεθερά μου πως αρρώστησε κι εκείνη και ο πεθερός μου. Δεν είχαμε επαφή, δεν τους κολλήσαμε εμείς. Δεν είχαμε και δεν είχαν κι εκείνοι κανέναν να τους βοηθήσει, τα φάρμακα κάποια στιγμή τελειώνουν. Ποιος θα πήγαινε να μας πάρει φάρμακα;! Η γειτονιά; Όχι λοιπόν η γειτονιά δεν πήγε. Η αλληλεγγύη και η ανθρωπιά στα χρόνια του COVID…αστείο. Κοινωνικό στίγμα ο COVID, κοινωνικός ρατσισμός.
Τα πεθερικά μου νοσηλεύτηκαν κι εκείνοι. Το ΕΚΑΒ σίγουρα θα θυμάται το όνομα μου από τόσες φορές που τους κάλεσα. Απολογισμός μετά από δυο μήνες, η μαμά μου ακόμη στη «ΜΕΘ» παλεύει για τη ζωή της, τα πεθερικά μου αναρρώνουν στο σπίτι τους μετά από μακρά νοσηλεία κι ένας καλός οικογενειακός μας φίλος νεκρός. Ποτέ δεν θα ξεχάσω το τρανταχτό σου γέλιο Γιώργο, ποτέ δεν θα ξεχάσω τα δάκρυα της γυναίκας και της κόρης σου που τόσο λάτρευες.
Δεν μπορώ ούτε να δω ούτε να ακούσω τη μαμά μου. Δεν μπορώ να τη βοηθήσω, να κάτσω πλάι της και να της δώσω δύναμη με την αγάπη μου. COVID και μοναξιά, τρόμος, πόνος και ανημπόρια ταυτόσημες λέξεις.
Ο Χρηστάκος συνέχεια ζητάει τη γιαγιά του, με ρωτάει αν θα πεθάνουμε. Αυτό το τραγούδι έκανε τον εφιάλτη μας λίγο πιο υποφερτό. Η φωνούλα του Χρήστου αντηχεί μέσα στο σπίτι και γλυκαίνει τον πόνο μου. Κλείνω τα μάτια και φαντάζομαι τη μαμά μου να ανοίγει την πόρτα και να μπαίνει στο σπίτι. Φαντάζομαι να κοιτά τα παιδιά μου με τα μικρά της μάτια και να φουσκώνει από περηφάνια όπως έκανε πάντα. Φαντάζομαι να της τραγουδώ το αγαπημένο της ηπειρώτικο τραγούδι. Παρακαλώ τον Θεό να γυρίσει πίσω και να ακούσει το Χρήστο να της τραγουδά το τραγούδι του. Και τώρα στο τραγουδάει μαμά κι ας μην είσαι εδώ και κάθε βράδυ προσευχόμαστε να γυρίσεις πίσω και να βγάλουμε τη γλώσσα κοροϊδευτικά στον COVID και να φωνάξουμε όλοι μαζί …σε νικήσαμε!
Κλείνοντας θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Βασίλη Μασσάλα για την υπέροχη μουσική του, όλους τους θεραπευτές και εκπαιδευτικούς που άγγιξαν εμάς και τα παιδιά μας με τη θεραπευτική αγάπη τους, τη φίλη μου Κωνσταντίνα που είναι φύλακας άγγελος μου, τη φίλη μου Μαρία Λευτάκη και τον σύλλογο « Αγία Σκέπη» που ταξίδεψαν το τραγούδι μας, τη Μαρία Κασαμπαλάκου που έφτιαξε το βίντεο, τους γονείς των παιδιών που έδωσαν ζωή στο βίντεο με τις φωτογραφίες τους και τέλος τον γιατρό και το νοσηλευτικό προσωπικό του «Λατσείου Νοσοκομειου» που φροντίζουν ακούραστα τη μαμά μου όλο αυτό τον καιρό. Από τον Χρήστο σε εμένα αλλά και από εμένα στη μαμά μου, «Μαζί σου όλα τα μπορώ»….πάντα.
*Η αναφερόμενη στο κείμενο, πολυαγαπημένη μητέρα της Μαρίας Παπαδοπουλου, Μαργαρίτα έχασε τελικά τη μάχη με τον κορωνοϊό. Μας ζητήθηκε να μην αφαιρεθεί η παράγραφος όπου περιγράφεται η νοσηλεία της σε ΜΕΘ, στη μνήμη της. Ευχόμαστε δύναμη και κουράγιο στην οικογένεια της εκλιπούσης με τα συλλυπητήρια μας
